Stöd forskningen om barns hjärtfel

Nu har det snart gått 1 månad sedan Scott genomgick sin 4:e hjärtoperation. Idag märks inget på honom förutom att han kan få lite ont i bröstkorgen när han blir ledsen eller arg. Bröstkorgen buktar lite utåt också, men i takt med att han växer så kommer det att lägga sig. Så har det varit vid tidigare operationer också. Likadant på Liv med.

Vi är inne i andra veckan av februari och även om vi själva inte glömt av att ge ett bidrag till Hjärt-Lungfonden så har vi iaf glömt att skriva om det i Scott's blogg. Februari månad har sedan ett tag tillbaka utsetts till alla barnhjärtans månad av Hjärt-Lungfonden. Under februari månad samlar de därför in pengar till forskning om barns hjärtfel. Eftersom vi i vår familj har blivit trefaldigt drabbade, så känner vi extra mycket för detta.

Vänner, ni som följer vår blogg kan hjälpa till att stödja forskningen om barns hjärtfel genom att SMSa BARNHJARTA 298 NAMN till 72901. Alla som gett ett bidrag kommer att se sitt namn i hjärtat till höger.
Det ni! :-)

I år går insamlingen av pengarna till ett rikstäckande videonätverk, döpt Gertrud, för alla Sveriges barnhjärtkliniker. Via nätverket kan specialister över hela landet samlas och vara med på hjärtundersökningar och i realtid se alla ultraljud som genomförs. Detta leder till snabbare beslut om bästa behandling och att fler barn kan få en rätt ställd diagnos oavsett var i landet man bor.
Hjälp till du också!

Förkylningstider

Denna veckan har vi fått inhalera Scott mycket för att han skall kunna andas ordentligt.
När han blir förkyld blir hans andningsvägar extremt täta och han får jobba ordentligt med magmusklerna.
Då blir han tröttare än vanligt. Inte heller så bra med tanke på att det inte var så länge sedan hjärtoperationen var, att han inte kan andas ordentligt.....

Det känns alltid lite oroligt när man skall gå och lägga sig och man vet att han ligger där och kämpar bara för att kunna andas. Själv vaknar man ju inte eftersom man är så trött....
Kikar alltid på alla accessoriska andningsmuskler och hur mycket och hur många han använder, om Scott har dålig färg och eller använder alla andningsmusklerna och har svårt att sova, då mäter vi syremängden i blodet kontinuerligt. Blir det för lågt, eller det inte är stabilt så åker vi in till akuten. De gör samma behandling som vi hemma, skillnaden är att de har syrgas med.

Tydligen har man upptäckt att Apertbarnens Tranchea/Luftstrupe inte beter sig som på oss andra. (http://www.thecraniofacialcenter.org/apert_mouth.html) Normalt när man hostar skall ju luftstrupen vidgas och slem skall kunna hostas upp. Scottis klarar detta bara i undantagsfall. Medicineringen gör att det går lättare eftersom den löser upp och förhindrar inflammationer.

Just nu denna förkylningsveckan är det 6-10 gånger per dag som han behöver inhalation.
Jag är trött och somnar var som helst jag sätter mig ner.......


Suck! - när kommer sommaren så det här slutar?