fredag 29 januari 2010

Återbesök


Idag kollade vi ekg. Blodtryck och ul- ljud. Ingen vätska varken i hjärtsäck eller lungor. Fint tryck och bara ett 1gradigt läckage på aorta sidan. Återbesök om 3 veckor. Har även sagt till handkirurgerna att vi vill försöka planera in en handop innan sommaren. Vi får se.

tisdag 26 januari 2010

Rs spruta


Varje månad på vinterhalvåret får scott två sprutor mot rs. En i vardera benet. Det är för om han får den förkylningen kan han hamna i respirator bara för att kunna andas. Inte skoj. För att kunna ta dessa sprutorna är vi fyra personer. De måste sprutas in relativt långsamt i varje ben och han skriker så klart. Två håller scott så han inte rör sig och två sprutar. Känns i själen, men scott är cool. När det är klart får han plåster och så är det som om inget hänt. Denna gången tyckte sköterskorna som höll att det var synd om scott eftersom han opererat hjärtat med, så han fick inget klistermärke denna gång utan en hel bok. Va snällt. Tänkte inte på att ta kort förrän vi var på väg ut dock. ;)

söndag 24 januari 2010

Glad, gladare Scottis





Scott är sig själv igen. Så underbart att det gått så fort. För en vecka sedan så låg han på övervakningen med en massa slangar och sladdar om sig. Nu är han uppe och springer som vilken grabb som helst.

Idag har vi varit ute och lekt, Scott, Liv och mamma. Scott har sprungit runt och visst var jag lite rädd att han skulle halka, men det har gått fint. Stannade förbi och matade ankorna på vägen hem också. Will följde med pappa till IKEA för att köpa en våningsäng. Det har han länge pratat om, och vi tyckte att det var läge nu att grabbarna får ett eget "grabbrum". Främst också så att storebror Will kan ha sina Bakugans och sin dator ifred utan att lillasyster pillar på dom med kletiga fingrar :-) På Scott's overall ovan ser ni vilken figur som kommer att pryda en fondvägg i grabbrummet.

Nu tar bloggen en paus, till nästa gång det är dags för nästa operation. Vi vet ännu inte när det är dags. Näst på tur står en operation på en av händerna där man sätter in en diskrationsställning. Oklart om det är lämligt att ta detta innan sommaren eller om det blir till höst.

Vi vill passa på att tacka alla som har hört av sig via bloggen, via mail, via telefon och besök. Till alla som hejat på Scott och tänkt på honom under den tuffa tiden. Så underbart att veta att vi har så omtänksamma vänner, syskon och farmor. Vill också tacka Scott's förskola för ert engagemang i Scott och för den fina boken fylld med teckningar som alla Scott's kompisar gjort.
Tack allesamman!

Ni som vill får gärna komma och besöka oss, bara ni är friska :-)

fredag 22 januari 2010

Hemgång

Doktorn meddelade resultatet av vad de såg på ultraljudet. I aortaklaffen (fd. lungartärklaffen) så finns det ett litet läckage. Inget ovanligt egentligen då dessa klaffar tidigare suttit på lungartären och där är det mindre tryck på dom. Nu på sitt nya ställe, så måste de jobba hårdare för att pumpa ut blodet till resten av kroppen. Så det fanns ett läckage, dock litet. Detta måste hållas under stenhård kontroll resten av livet. Allra främst tiden efter operationen då det kan bli värre.

På lungartärklaffen har hjärtläkarna satt in en sk. homograft, dvs donerade lungartärklaffar. Dessa är från ett annat barn (ca 12 år gammalt) som avlidit. Vi är glada att det finns föräldrar som vill donera sina avlidna barns organ. Denna nya lungartärklaff fungerar fint på sitt nya ställe, dock så blir det en liten virvel efter att de sluts. Kanske beror det på att de är för stora egentligen. Tanken med att ta större klaffar är ju att Scott ska slippa byta ut dom i den takt han växer. Som det är nu så är dessa ny klaffar hållbara till minst han är 12-15 år. Gäller bara att ha även denna virvel under uppsikt så att den inte ställer till det.


Har fått tid till hjärtmottagningen i nästa vecka också för att påbörja dom uppföljningskontroller av hjärtat. Ser allt bra ut så kommer kontrollerna att glesas ut till en gång per år. Precis som förut.

Det sista blodtrycket som togs nu strax innan lunch var normalt. Så Scott blir utskriven idag. Nu har han precis ätit lunch och ligger och sover gott. Vi väntar på att pappa ska komma efter sitt lunchmöte och hämta oss.

Scott är "sjukskriven" från dagis hela februari ut. Han får lov att leka med andra barn, dock inga förkylda, och måste hållas under uppsikt för att inte riskera att ramla eller bli knuffad. Hjärtat måste läka ordentligt. Så Scott får vara hemma ett tag till.

Ultraljud


Nu e Scott på ultraljud. Så duktig, bara ligger stilla under undersökningen.

Pigge Scott


Då blodtrycket är högt så skulle fler kontroller göras under natten. Visst, ok. Tänkte inte så långt att för att mäta blodtryck så är det ju en blodtrycksmätare som används. Här används inte någon manuell utan det är en liten smidig vagn som rullas in och som sköter det där pumpandet automatiskt. Inte Scott's favorit.

Kl 00.00 gjordes de första kontrollerna. Jag blev förvånad över att Scott var så medgörlig. Kanske att det var just i nyvaket tillstånd. De satte på blodtrycksmätaren och fick från ett högt värde. Typiskt. Iaf, efter kontrollen var Scott jättepigg och frågade om vi kunde leka eller titta på film. Mitt i natten. Nej sa jag. Nu ska vi sova. Scott låg och vred på sig i över en timma innan han somna. De kom vid 06 igen. Trycket denna gången var helt ok. På gränsen till högt. Omöjligt att somna efteråt så vi gick upp. Bilden är tagen strax efteråt när Scott kör sin vagn runt runt i korridorerna.

Nu väntar vi på tid till ultraljud för att kolla hjärtat. Sedan ser vi vad de säger om blodtrycket också. Min förhoppning är att vi får komma hem idag.

torsdag 21 januari 2010

Trådar dragna


Nu har scott blivit av med trådarna. Tyvärr hade infarten på foten slutat att fungera så det fick ske utan något lugnande, enbart en alvedon supp i stjärten för ca 30 minuter sedan. Det var över på ca 1 minut. Scott blev ledsen för träden sitter fast i hjärtmuskeln med ett stygn. Och detta rycker man bara loss. Jag kunde inte med att titta på, men råkade kika ner när jag trodde det var klart. Jag ryser fortfarande när jag tänker på det. Sedan känns det också en del när tråden dras mellan revbenen. Och ja, Scott lät därefter också. Stackarn. Men nu är det klart och över. Det är full fart i lekrummet så nu är han glad igen. Inget mer händer ikväll. Avvaktar ultraljud imorgon.

Dags att dra pacemaker trådarna


Nu e det dags att dra trådarna. Det är tydligen inte någon behaglig känsla så Scott ska få lite lugnande i den infarten som han har kvar i den högra foten.

Trådarna dras efter lunch

Glad och pigg vaknade Scott kl 7 imorse. Bara upp och hoppa. Ville ut och leka i lekrummet med en gång. Tog fram en stor lastbil och gjorde brummande ljud, kraschade med lastbilen och gjorde ljud därefter också. Trodde han skulle väcka hela avdelningen.

Käkat frukost och tagit kontroller. Gått upp 1 kilo på en vecka, är det möjligt???

Fick beviljat permis till i eftermiddag om vi ville komma hem lite, men Henrik har ju bilen och är iväg och jobbar så vi är ändå strandsatta här. Så trådarna dras efter lunch istället för i eftermiddag. Därefter måste Scott vara kvar på avdelningen till ultraljudet görs imorgon för att se hur området kring hjärtat ser ut, där trådarna suttit. Är det OK, dvs ingen vätskesamling runt hjärtat då hoppas jag det är grönt att åka hem.

Det som nu bekymrar hjärtdoktorn är Scott's höga blodtryck. Det har han inte haft förut, utan det har kommit efter operationen. Trots medicin så är det högt. Det är snarare blodtrycket som isf gör att vi får stanna några extra nätter på avdelningen. Vi får se hur det går.

onsdag 20 januari 2010

Tillbaka efter permis


Nu e vi tillbaka efter att ha varit hemma på permis under eftermiddagen. Vi var och hämtade Will och Liv på dagis, Scott satt med mig i bilen och väntade medan pappa hämtade dom. Hans snälla fröknar kom och sa hej, på avstånd :-) samt lämnade en fin bok fylld med teckningar som varje barn målat. Vid varje teckning finns ett foto på kompisen som gjort teckningen. Det är den boken Scott bläddrar i nu :-) den är så uppskattad. Både av Scott och av oss. Att hela dagiset engagerat sig och tänkt på Scott. Underbart.

Permis


Jag blev jätteglad efter jobbet när Henrik meddelade att Scott får komma hem på permis ikväll. Mellan 15-18 får Scott lov att vara hemma. Nu ska vi hämta Will och Liv på dagis :-)

Full pott på syntestet.


Vi hade en tid inbokad hos optisten. Men det är ju också på barnsjukhuset så jag tänkte att vi kunde gå, och det gick bra. Vi har inte tränat ögonen varje dag som vi skall annars, eftersom han op. Men ögon proven visade på 0,1-0,2 synfel bara. Kanon. Han såg alla grejer bra även strumpan som var en stövel. :)

Kan själv inhalera


Scott kan själv. Det här var roligt. Vi inhalerar ju normalt Scott med en liten maskin som vi har hemma. Den brukar brumma honom till sömns. Man häller i flytande medicin som sedan förångas och andas in. Hemma ger vi Scott olika luftrörsvidgande och kortison beroende på hans förkylningstillstånd. Ibland om han är riktigt förkyld kan det blir så att vi inhalerar olika grejer om vart annat med 1-2 timmars mellanrum dygnet runt. Då brukar man se lite tröttare ut som förälder när man kommer till jobbet om man haft nattpasset.

Nu är Scottis ganska så okej och bara lite snuvig så han får lite inhalationer i förebyggande syfte och för att få bort det värsta rosslet. Han vägrar ju hosta själv, utan man får säga till honom. Vet inte om han glömmer av det eller inte känner det? MEn vad begär man av en 2åring. ;)

Scott var ju extremt dålig sitt första levnadsår och slutade andas ett par gånger. Nu kommer jag inte ihåg, men det var i alla fall en 3-4 gånger. Då låg han i olika typer av respiratorer bara för att kunna andas.
Och det för att han träffat någon annan person som varit rejält snuvig. Då blir han dödssjuk.

En gång när han slutade andas gick han ner till 20 slag/min i puls och då var de på intensiven oroliga.
Då satte de in adrenalin direkt till hjärtat, ungefär som i en film. Visste inte ens att de gjorde så i verkligheten.
Nu gick det bra och när man är så liten kan det gå rätt lång tid innan man behöver syre, eller i alla fall mer tid än en vuxen kan klara sig utan yrsel eller skador.

I princip har Scott varit borta runt 5 gånger kan man säga och att de har dragit igång honom med plattorna på bröstet, eller lufthandpump och adrenalin. Sicken gubbe! Jag gillar honom. He is alive! ;)

tisdag 19 januari 2010

Det går som på räls.

Det går ju fint det här. Min förhoppning var att komma hem till helgen, men som det ser ut nu blir det på fredag eftermiddag. Han äter som vanligt och allting så det är bara lite Alvedon och voltaren nu i en vecka till.
Förmakselektroderna är är planerade att tas bort den 21:e januari efter att man kollat att ekg:t ser riktigt ut.
Sedan får man stanna tills dagen efter och så gör de en ultraljudsundersökning för att se att det inte blivit någon vätskesamling på hjärtat där sladdarna har varit. Ser allt okej ut så får man åka hem. ;)

Sedan är det några veckor hemma att ta det lugnt, inte ramla och läka. Samt inte få allt för många baskelusker på hjärtat då förstås. Så dagis dröjer ett tag till. Jag ringer till Handkirurgen idag med och ser om jag kan få tag på ko-ordinatorn där. Det hade varit bra om vi får till en operation till innan sommaren, med tanke på hur bra detta har gått borde det gå att klämma in.

Helena är hemma ledig på torsdag och fredag två veckor i rad nu. Bra det så jag hinner träffa några kunder en dag  och besöka arbetsplatserna en dag. Man kan ju göra mycket via telefon och data, men inte hur mycket som helst.

Nu har Scottis tagit bort alla synliga stygn ( de andra inuti försvinner själva), ätit fiskpinnar med potatis och slocknat i sin säng. Skönt!

Tour de 323


video
Undrar om scottis förstår att det är meningen att man skall vara trött och eländig och ligga i sängen 4,5 dygn efter en stor hjärtoperation?
Han är ju piggare än jag är när jag är förkyld ju......
Det är roligare att cykla runt och hälsa på alla andra tydligen eftersom benen inte bär riktigt än.

Men har fått nåt som inte jag har. Ett cykelkörkort!
På baksidan står instruktionerna:
Cykeln parkeras då matvagnen finns på avdelningen och ställs undan för natten kl 19:00.
Tänk om det hade varit lika lätt att få det för bil, då hade Scott kört mig hem sedan. ;)

måndag 18 januari 2010

Håkan slank in.


Farbror håkan kom förbi fastän det är besöksförbud men vad gör det när man hade tre bamse paket med sig. :)

[100119 12:40] Rättelse: Det är inte besöksförbud. De har tagit bort det sa sköterskan för det går inte så mycket influensor eller svinvirus nu. Alla har antingen vaccinerat sig eller så tvättar de händerna noggrannare kanske. Så det går att hälsa på. Ja inga turistbussar med folk förstås.

Lattjar med lillasyster Liv


Lagar mat på lekköket med lillayster. Scott är orkeslös bara så han vill inte stå upp på benen. Vet inte om han blir yr av det med. Scott orkar leka ungefär 10-15 minuter. Sedan blir det gnälligt, trött och han får gå till sängen igen. Varje dag är ett större framsteg förstås.

Klarade inte att få honom tillräckligt med dricka idag bara. Kan iofs var det att han ätit så mycket pannkakor, potatis, plättar, oxjärpar, kebabpizza och godis också. Eller så var det att vi kom av oss när det bjöds på Cola till pizzan? Nu blir det dropp tillbaka på kvällen bara.

Avdelningsläkaren tycker att han per definition är frisk nu när han äter kebabpizza i alla fall. Det är tydligen inte normalt. Fast så är ju Scott en helt speciell kille med. ;)

Lattja med company



Uppe och målar några minuter

video
Idag ser det ju mycket mera positivt ut. Vi fick låna en barnvagn och ta oss ut till lekrummet (10 meter bort iofs ;) ), de har ju öppnat bröstkorgen på Scottis så eftersom man inte skall hålla honom under armarna på ett par veckor/månader så blir det lite jobbigt att bära bort bonom. Han väger trots allt lika mycket som en halv cementsäck(?). Några minuter klarar scott att sitta upp och måla, men han är väldigt trött. Vi går tillbaka till rummet redan efter 7 minuter eftersom han inte orkar sitta upp.

OCH hungrig är han med skall väl tilläggas. Resten av plättarna, sedan klämde han i sig samt ett par oxjärpar med brunsås och ett par potatisar och en hel flaska saft. Därefter läste vi "Totte bygger" och sedan däckade han i sängen.

Jag och sköterskan diskuterade att ta bort morfinet för han blir så enormt tröttare när han får det.
Så nu kör vi bara voltaren och alvedon, ventoline & pulmicort.

Alla slangar är bortplockade även droppet, fast de vill att han skall få i sig 1000ml vätska tills kl 24. Jag tvingar honom att dricka saft i mängder. Hemskt va. ;)

Nu har han bara en pvk i foten och en på handen. Två elektroder sitter kvar på hjärtat ifall ifall, de brukar de dra precis innan de tycker man är så okej så att man kan gå hem.

Man kan väl säga att det inte kommer att hända så mycket mera framöver nu mer än att vänta vänta vänta på att lille Scottis skall läka och bli helt bra. Försöker uppdatera sidan 1-2 gånger per dag from nu ändå.
Inte förräns nästa handoperation i april-maj då förstås. Då är man ju hemma igen med en gubbe i handställning. ;(

Skulle tro att vi får komma hem till helgen någon gång om det ser ut som det gör nu. Ja, men sedan skall han vara hemma en-två månader innan han får gå till dagis. Dels så skall ju bröstkorgen läka ordentligt och sedan alla de massa stygnen på hjärtat skall läka helt. Det är för att om han får in någon baskelusk (endokardit exempelvis) kan de förstöra de klaffarna som flyttats runt. Därför är det bra om Scott håller sig lite för sig själv ett tag framöver. Trist men sant.

Roligt var att det ringde en kund idag till sjukhuset och beställde isolering av sin villa. (svenskaisolering.se) Så det kommer lite jobb med efteråt det att man kommer hem. Marian & Co (vteknik.se) har också fullt upp med renovering på idrottsvägen, badrum i olofstorp, torslanda och hulan. Så det rullar ju på det med. Skoj, då slipper man vara arbetslös i alla fall.

söndag 17 januari 2010

God natt för idag.

Ett sista godnatt för idag. Har förberett mig för en vecka på hospitalet med Scottis, i alla fall tills på torsdag för då skall Mamma vara här istället.

Resväskan packad med kläder till både mig och Scott och äntligen har vi en dator på sjukhuset med. Men 4 dygn på 10kvm och usla program på tv:n är vi förberedda på nu i alla fall, det är ju inte mera långtråkigt än för Scottis. Vad hände med Bröderna Cartwright och andra bra program som gick på dagen förr?

Will & Liv, som var här i 30 minuter, verkar ha kört slut på Scott för han sover gott sedan de gick. Eller så var det Alvedonen som gjorde det.

Tyvärr så har inte kisseriet kommit igång ännu bara sedan de slutat med några mediciner. Kan vara stopp nån stans. Tydligen finns det en kiss-ultraljudsmaskin. Nä ingen sådan man kollar bebisar i en mage med, utan en som specifikt kollar om man är kissenödig och då HUR kissenödig man är. Fantastiskt. Tänk att det sitter en ingenjör och gör en sådan maskin någonstans i världen. Han måste ha druckit Jolt-cola jämt och inte hunnit med att kolla sin blåsa? Nå hur som  helst, krånglar det så får man tillbaka katetern ett tag (kateteter är alltså en slang de kör upp i den lille och ända upp i blåsan = Aj aj aj för den som inte vet vad det är).

Fast ingen brådska, vi kommer ändå inte härifrån på ett par dagar.

Faaaschan over and out for today.

Company på besök


Gissa om Scott blev glad att se hela familjen hos honom. Pappas hemmagjorda plättar slår sjukhusets pannkakor. Will tog med sig vindruvor till lillebror och det var mycket uppskattat av Scott. Ikväll sover pappa hos Scott.

Mera pannkaka


Så snart vi gjort oss hemmastadda i vårt nya rum, säger Scott till mig: mat, mamma. Frågade vad han ville ha och fick till svar pannkaka. Så det beställde jag in. Scott åt upp den i ett nafs och när han var klar sa han: mera pannkaka. Orkar du verkligen en till, frågade jag. Ja, svarade Scott. Så jag beställde in en till som han åt upp lika fort som den första. Scott bad om en till men jag sa att vi får vänta lite. Det är hans första mål sedan operationen så det kan likaväl sluta med att det kommer upp, så vi var det lite lugnt. Lovade honom mer pannkaka om en liten stund.

Ett steg närmare hem


Precis när jag kom till Scott efter sovstunden som de har mellan 12-13 så hade en sköterska suttit och läst en bok för honom, då han inte ville sova. Fick beske om att Scott skulle flyttas ut till ett av rummen på avdelningen. Vilken lycka alltså! Det är ett steg närmare hem och jättebra! Först sa dom rum 4. Så vi packade och började köra Scott i hans sjukhussäng. Då kör dom förbi rum 4 och började kör in i rum 5. Vilken lättnad, för rum 5 är ett singelrum. Hur skönt som helst. Då slipper Scott dela rum med något annat barn och dess förälder. Nu blir det bara pappa och Scott eller mamma och Scott. Så fort vi hade kört in sängen, med Scott i, sätter han sig upp och säger LEKA. Hans rum e jämte lekrummet. Tror Scott kommer spendera fler timmar i lekrummet än i sitt rum. Så vi går och leker nu :-)

Lycka för en liten grabb


Det är när man får ett nytt täcke med lastbilar på utav sjuksköterskan johanna. Pricken på i:et är röd svartavinbärssaft. :) scott hade sovmorgon idag med till 0845, men så är det ju söndag med. Sonden har han själv tagit ut under natten, han var glad för miniyoghurtarna som jag tog med också så den behövs kanske inte. Han har dropp kvar tills han äter ordentligt dock. Efter ronden har de bestämt att ta bort cvk.n. Det var ju bra speciellt som det slemmet han spydde upp precis slingrat sig runt slangarna och är omöjligt att ta bort. Katetern och morfin pumpen åker nu med och kommer att ges manuellt istället var 4e timme. Just nu sover hulken igen. Efter att ha tittat på Bollibompa på tv'n ovanför sängen.

lördag 16 januari 2010

Suttit i mamma's famn

Henrik kom hem strax efter 18. Vi åt hemlagade piroger till kvällsmat och jag åkte hemifrån strax efter 18:30. Kom till övervakningsrummet och då sov Scott. Efter ca 20 minuter vaknade han till och satte sig upp och var ledsen. Jag kramade om honom och frågade om han ville sitta lite i mamma's knä. Mmm, svarade han. Det är ett jobb i sig att ta honom från liggande i sängen till sittande i mamma's famn. Han har 3 slangar som går in i en ven i halsen (sk. cvk), en kissekateter, en slang in i armen som mäter blodtryck, en slang in i benet (sk. pvk), sondslang genom ena näsborren, en pulsmätare på ena foten och till sist, om jag inte glömt något nu, tre elektroder som mäter hjärtslag. När alla dessa sätts på sin plats från första början så ligger de fint och prydligt där de ska. Men hur man än gör så blir det en enda röra av alla dessa sladdar till slut. Alla dessa ska man se upp med så att de inte rycks ut när Scott flyttas. (Detta hände när Scott var nyfödd, då åkte slangen ur halsen ur och det kom blod i mängder...) Så det tar några minuter från det att vi bestämmer att han ska sitta i mitt knä, tills att han verkligen sitter hos mig.

Väl i mammas famn somnar Scott med en gång. En skön känsla får jag. Precis som att han nu känner sig trygg och avslappnad.

Scott har inte velat äta något mer. Inte oroväckande egentligen, då det tar sin lilla tid tills detta kommer igång igen. Måste ha mer tålamod, intalar jag mig själv. Jag har frågat Scott om han har ont någonstans, och då har han svarat ja och pekat på bröstkorgen. När vi lyfter honom får vi inte ta under hans armar och lyfta utan bakom ryggen. Detta för att bröstkorgen måste få läka ordentligt innan det utsätts för tryck.

Nu har vi lagt tillbaka Scott i sängen igen. Han är trött och fortsätter sova. Vill allra helst att han ska bli piggare så att vi kan komma över till ett eget rum på avdelningen. Det är iaf ett steg närmare att komma hem. Men tålamod tålamod...

Ännu en sköterska upprepade det jag hört en annan sköterska nämna tidigare idag, att eventuellt ska några av sladdarna dras imorgon. Jag hoppas så. Dessutom ska förbandet som ligger över operationssåret tas bort. Får inte sitta på i mer än 3 dagar för att undvika att det bildas en infektion mellan förbandet och såret. Så det ska av imorgon. Frågan är bara om blödningen avtagit såpass att inget nytt förband behövs.

Har precis avslutat en inhalation av Pulmicort. Scott sov medan jag gav honom inhalationen. Nu har bebisen jämte gråtit ett bra tag, men Scott sover på. Han vaknar bara när nappen trillar ur munnen. Jag trodde Henrik skämtade när han berättade att han fick sitta på sin vakt och peta in den sekunden efter den trillat ur, men det stämde faktiskt. Jag har säkert petat in den ett 20-tal gånger under 10 min. Ha ha, han e go´ min Scott.

Trött Tröttare Scottis


Alltså, det tar på en när de gör en sådan hära operation. Det verkar ha slutat blöda nu, men blodtrycket är fortfarande högt (utan medicinerna that is) och han dricker inte så bra. Fast å andra sidan, är han så trött så det liknar ingenting och då orkar man ju inte läppja på något att dricka. Det hade ju varit bra om han började dricka och äta lite mera. Då kan man ta bort sonden i näsan som sitter bara för att ifall ifall kunna ge lite mat. Och så kan man ta bort katetern och någon medicin till. Lite mera sovning blir nog bra.

Sköterskan har suttit och läst "Kalles nya cykel" för Scottis och märkte inte att han somnade nästan med en gång. Så hon satt och läste hela boken till sig själv. Men den verkar ju bra (kalle är en apa och hans kompis är en giraff).

Han sover gott men med en gång han somnar till ordentligt så tappar han nappen ur munnen och då vaknar han genast. Det gäller att vara på sin vakt, han blir vansinnig och blodtrycket går upp om det tar mer än två sekunder innan nappen är i munnen igen. Intressant fenomen det där.

Nu skall jag dricka lite statoil-kaffe som jag köpte på vägen hit innan det blir hel-kallt.

Jo och tack också alla som skrivit en massa kommentarer per mail, på facebook och här. Samt inte minst de som ringt. Det värmer och man blir lite förvånad hur fantastiskt det här fenomenet med internettet är. Det är ju enormt många som följer Scottis, många fler än vi nånsin trott. Så tack för allt stöd. Vi har ju varit med om allting länge nu, typ 2,5år), men det blir så tydligt för andra med när man väl offentliggör det så här. På gott och ont får man väl säga, vi har ju dragit oss för det förut.

Tack tack allihop!

Nämen! Nu blev kaffet kallt ändå......

Hittade farfar Pelle's isborr och ryggsäck i källaren


Det gäller att passa på. Det är inte varje år som det är 20 cm is på Aspen. Dessutom håller den på att smälta.

Och med en mamma som tycker det är för kallt att fiska och är orolig för att gå på isen passade det ju bra att vi andra fiskade medans hon var på sjukhuset hos Scott. Nybakade tekakor och varm choklad.

Liv tyckte det inte var skoj att fiska utan somnade tämligen omgående i skrindan. Will tröttnade efter ett tag med eftersom fiskarna tydligen var trötta de med. Eller så var det smördegen vi använde som bete, som mor har tänkt göra piroger av ikväll, som var för salt?
Nåwell, sjukhusväggarna kändes som de var långt borta i alla fall. ;)

Nyvaken


Kom imorse och möttes av en vaken Scott. Han hade varit lite ledsen inatt, men det hade snabbt gått över. Runt 8 var röntgen nere och tog lite bilder. Avvaktar och ser vad dom säger efter ronden. Scott är mer vaken idag. Men fortfarande väldigt trött. Är rosslig och jag ser att han gärna hade tagit i lite mer när han hostar, men det gör ont. Det blir små korta hostningar. Hans blodtryck har legat lite högt stundtals, och det är inte bra för då får hjärtat jobba mer. Han har medicin mot det, men det hjälper inte alltid.

Vi har läst 2 böcker nu och Scott har precis somnat igen.

fredag 15 januari 2010

Syskon får komma på besök


Under kvällen har ett par frågande, bruna ögon tittat på mig då och då. Scott sover mestadels hela tiden, men tittar till ibland. Vet inte om han undrar var han är, för det tror jag att han har förstått. Sjuksköterskorna berömmer honom för hans mod och hur duktig han är. Vi instämmer. Den lilla killen som är vår hjälte! Scott tittar undrande på mig och jag tror han undrar var resten av company är. Jag frågade därför om syskon var välkomna, för tillsammans med kallelsen till operationen så stod det extra tydligt att pga smittorisken (särskilt i influensatider) så var inte syskon välkomna. Dock så hade de tagit bort dessa restriktioner bara för någon vecka sedan. Så gissa om Scott blir glad att se storebror och lillasyster här!

Scott har blivit lite rosslig, vilket är vanligt efter att ha legat i respirator. Så han får de gamla vanliga inhalationerna Ventoline och Pulmicort. Han är så van vid detta nu så han reagerar inte när de kör igång maskinen. Scott har lärt sig somna till det ljudet så han störs inte. I samma rum som Scott är, ligger det även 3 andra pojkar. Dessa är dock mindre, någon är bebis, men alla inhaleras då och då.

Sköterskan Monika, trodde att Scott skulle få börja sitta upp imorgon, om han orkade. Så det var bra att han vilade och tog det lugnt idag. Hon sa att under nästa vecka så cyklar han omkring i korridoren precis som om ingenting har hänt. Jag hoppas det. Jag tror det! Scott är knappast den som ligger ner när han kan vara uppe och röra på sig, så självklart kommer han studsa upp ur sjukhussängen så snart han kan.

Förbandet på bröstkorgen är genomblodigt, men precis som förut så är personalen inte rädda för detta. De ser väl detta varje dag. Men för mig ser det inte så roligt ut. Det kommer inte från hjärtat, utan är blod som legat under huden efter operationen och som nu sipprar ut. För ut måste det. Bara avvakta och se. Det ska avta. Scott har själv vridit på sig och lagt sig så sidan. Detta var tydligen helt ok också, för det visade att han inte är smärtpåverkad, annars hade han inte kunnat göra detta. Nu sover han gott.

upplagt av scotts mamma

Vilar gott


Föräldrabyte har skett. Nu är mamma Lella hos Scott. Han hade precis somnat innan jag kom. Sköter sig jättebra, sa sjuksköterskan. Vilar och tar det lugnt, precis som han ska göra. Sköterskan berättade att Scott försökt vända på sig när han såg pappa Henrik, men det är inte så bra med tanke på såret. Han ska allra helst ligga på rygg.

Alla Scott's värden ser jättebra ut. Blodtrycket är stabilt. Syresättningen var låg tidigare så då fick han extra syrgas. Nu ligger han dock bra till så det är sänkt något. Scott har fortsatt blöda från såret, men tydligen var inte läkarna särskilt oroliga över den mängden. Inte ännu iaf. De tror blödningen ska avta snart.

Tog med mig Scott's drickflaska också, med röd saft. Favorit. Det får han dricka tills han tröttnar på det :-). Notering till mig själv o Henrik: kolla upp om syskon får komma? Vi fick info om att syskon inte var välkomna, men jag ser syskon i både övervakningsrummet och lekrummet, så vi borde få låta Will och Liv följa med en dag också.

upplagt av scott's mamma

Var är nappen?

video
Först trodde jag att han hade ont, men när han började prata sa han att han ville ha nappen. Med så mycket smärtstillande gör det inte ont och han kan precis säga mmm när jag frågar om det är bra.

Bra återhämtning



Alla värden ser ut som om ingenting har hänt. Märkligt bra. Man kan ju konstatera att den donerade pulmonarisklaffen fungerar fint och det är bara ett litet litet, men normalt efter en sådan op, läckage på aortaklaffen. Det beror på att hans egna pulmonarisklaff som man flyttat till aortaposition (även kranskärlen) egentligen är lite för stor och skrynklar sig lite. Det blir kanske bättre när han växer. Men det är helt ok. Allas hjärtan läcker mer eller mindre. (Varför inte kolla ditt eget). Scott's gamla aortaklaff ( som tidigare har varit med om en op. och en ballongsprängning och nu inte orkade längre) är kasserad.

Fantastiskt att det kan bli så bra. Nu skall han då, efter att han tillfrisknat, klara sig i mellan fem och tjugo år med den donerade klaffen. Man vet inte riktigt hur lång tid men kollar upp detta regelbundet och ser hur förkalkningen blir. Det är ungefär 20 år sedan den första Ross-op genomfördes så man har ju bara erfarenhet så långt tillbaka så att säga. Men efter denna våren så är Scott så frisk så att han skulle kunna idrotta och Håkan har lovat att lära Scottis spela Ishockey så han kan spela kanske i Frölunda en dag. Hoppas det för det lär de ju behöva med tanke på hur de ligger i Tabellen. Tur de vann mot Linköping igår. ;)
Hälsningar från IVA via mobila bredbandet //H

Ex-tuberad


Slangen från respiratorn är dragen ur lungorna, han andas själv. Han andas fantastiskt bra. På bilden håller de på att ta bort drän-slangarna med. Fantastiskt. Inget läckage. Normalt är man på IVA i en till två dygn. Scott kommer ner till övervakningen på "vanliga" hjärtavdelningen efter lunch. Fantastiskt tyckte tom Eva (Som är Överläkare på Barnsjukhuset). Det här går till och med bättre än väntat.

torsdag 14 januari 2010

Har han ont i magen?


2007


2010


Will undrar hur lillebror har det. Nu förstår han mera än tidigare. Jämför idag och för 2,5 år sedan på bilderna.
Storebror undrar varför lillasyster och lillebror har märken på magen men inte han, men så får han också vara den som är doktorn [dåtto'n] hemma när de leker.

Vi är ju på sjukhuset ganska så ofta, ibland tror jag inte alla förstår hur ofta. Men det är ju mellan tre och fem gånger per vecka normalt för alla undersökningar. Sedan är det ju perioder om två månader hemma och två månader med isolation. Det man missar/saknar mest är att man inte har tid att träffa alla som man vill, för man orkar inte eller kan inte alltid, så vissa undrar nog vart vi tar vägen emellanåt. Därför är ju denna bloggen ganska så bra så sett, den kunde vara kilometerlång om vi hade orkat börja från början, men tyckte att det var en bra tid nu. Dessutom upptäckte vi att bådas Ericssontelefoner hade en knapp där man automatiskt kunde skicka upp tagna bilder hit.

Någon timme efteråt op.


Sover av morfin. Pox på pannan som mäter syresättning, respirator som sköter andningen, dräneringsslangar från magen (som fungerar som en liten dammsugare som suger ut överflödig vätska), och en massa mediciner och dropp. Dessa syns inte på denna bilden. Scott sover fint och det kom flera från IVA 328 som ville träffa Scott, han har ju varit här ganska mycket förut så de ville se hur stor han blivit och så ville de tacka för julkortet. Sist han var å hälsa på dem var hösten -08.

Stefan, toraxbarnkirurg som operarade Scott, berättade att operationen gick bra och att Scott mådde väldigt bra under hela op. Det var ju roligt att höra. Kanske är det för att han blivit större som det blir stabilare varje gång. De verkar ha fått ordning på alla läckage rätt bra med. När man syr blodkärl (jo,man syr dem faktiskt) så läcker det från alla nål-hål när man sedan startar upp systemet igen. Det läker naturligtvis, men det är ju bra om det läcker så lite som möjligt. Det blir ju faktiskt en massa stygn. Allt läckage tar dräneringsslangen hand om. När jag kollade på drän-mätaren så såg jag att det är faktiskt ganska lite som har läckt och när vi lämnade Scott vid 21.30 för natten, så såg det riktigt bra ut.

Normalt så är vi ju ganska så lugna eftersom vi varit med förut, men igår blev man lite nervös vid 18 snåret när de inte hade hört av sig. Stefan ringde 18.42 och vi var på sjukhuset runt halv åtta.

Vi var på sjukhuset kl 06.50 och sedan fick vi vänta till klockan 09 för att komma upp till operation. Scott somnade in i mina armar av det lugnande medlet han fick på sin PVK i handen. Han blev till och med så avslappnad så han inte orkade stänga ögonlocken, utan jag fick hjälpa till manuellt innan narkosläkaren bar in honom till op.

Men som alltid på ett sjukhus så är det mycket att göra, och man startar inte en op. utan att vara rejält förberedd. De startade runt 11, och en ross-operation tar runt 7 timmar. Så att de ringde strax efter 18 var ju ganska normalt. Vi räknade att de startade 10 så i 42 minuter var vi lite oroliga att det inte gick kanon. Tur att Stefan sa att allt var fint sedan. Och det ser också väldigt fint ut. Dränaget, ihopsyningen och allting. Det enda var väl att Scottis började vakna till lite så blodtrycket gick upp. Inte så bra när man är nyop. så då får man blodtryckssänkande och lugnande så man sover lite till. Jo och så en sak till. Scott såg lite rolig ut för han hade somnat med tungan ute, lite festligt såg det ut, speciellt som den inte gick att få in igen i hans avslappnade tillstånd även om jag försökte. Den sjuksköterskan som skall sitta med scott hela natten sa att hon provar med lite olja och vatten sedan.

Nu väntar vi på nästa uppdatering efter ronden ca kl 10.00 nästa dag för att se hur läget är och vad planeringen för helgen blir.

Som förälder är det ju fantastiskt att Scott har en egen sjuksköterska dygnet runt. Då kan man ju själv få sova bra på natten i sin egen säng. Ja ända tills det blir dags att ta ut alla mediciner och slangar och han kommer ner på avdelningen. Bra att vila sig nu. Det blir ingen sömn sedan. Fast (tag mig inte på orden nu men tydligen kostar en vårdplats på IVA 60.000 per dygn, jag slutade räkna efter 120 dygn där sist) man får ändå säga att Sverige är fantastiskt och tack alla som är med och betalar Skatt så att Scott lever. Vi hade aldrig kunnat betala det själva. Tack!

Vänta vänta vänta


Vi åkte in och var på avdelningen vid 07, men operationsteamet och narkos var lite sena på morgonen så vi  kom upp sent. Vid niotiden hade han somnat in i mitt knä, så stillsamt med lite hjälp från en dos lugnande förstås. Han blev så lugn så han blev så lealös så han kunde inte stänga ögonen utan hade dem fullt öppna tills jag stängde dem med handen.

Klockan är nu halv sju på kvällen, familjen väntar förväntansfullt. Ringt till Barn-IVA (intensivvårdsavdelningen) där Scott skall vara ett par dagar.
De har inte hört nåt från op. ännu, 10 timmar efter vi lämnade Scott är förhoppningsvis att de hör av sig snart. Ovissheten är värst. (Eller Deja-vu kanske - lillasysters op. tog 24 timmar).

18.42 ringde Stefan, den Barn-Toraxkirurgs team som opererat Scott idag. (Han op lillasyster också och gjorde ett fin-fint jobb.) Han sa att allting hade gått precis som förväntat och att Scott mår bra och har mått bra under hela operationen. Skönt att höra. Då väntar vi lite på Iva skall ringa så vi får hälsa på honom bara, det tar normalt en stund efter det att kirurgen hör av sig eftersom det är mycket som skall göras. Ibland blir man impregnerad av den logistiken som det är runt en operation.
Åsså blir man ju förstås imponerad av hur Scott klarar av allting så bra både fysiskt och mentalt, inte mindre än att man blir lite stolt.

Så förberedd man kan vara som 2,5åring.

video
Lite fika i form av Fanta vid 05.40 innan sista 2 tvättningarna. Sedan får magen inget mera. Förklarar så gott man kan, men undrar hur mycket scott förstår egentligen?

onsdag 13 januari 2010

Dagen före operation 2


Inte konstigt att man somnar mitt under undersökningen då.
(se nedan inlägg)

Innan vi åkte till sjukhuset 09.30 hade mamma redan varit och arbetat och kollat så Lindex nya brandvägg fungera med webshoppen. Bra att mamma är hemma när vi är på sjukhuset och tar hand om storebror och lillasyster.

19 var vi hemma igen, och försökte hålla oss undan från en förkyld och febrig lillasyster igen(!), som absolut inte får smitta. Varenda liten baskelusk kan bli livshotande, eller i varje fall komplicera sjukhusvistelsen avsevärt.

Imorgon är det den stora dagen, start klockan 06.00 med desinficeringstvätt hemma och sedan nya kläder och åka till barnsjukhuset för ytterligare en tvätt innan operationen bäst att sova lite så man orkar.
En sådan lång och komplicerad operation tar på krafterna även om Scott är hulken.

Dagen före operation 1


Då skall man göra en massa grejer, man skall fylla i en massa papper, man skall hälsa på hjärtavdelningen, man skall vägas och mätas, man skall gå till röntgenavdelningen, man skall ultraljudsunderökas, man skall ta blodprover, man skall få en pvk på armen, man skall mäta ut EKG med en massa elektroder, man skall prata med toraxkirurgen, man skall träffa narkosläkaren, man skall besöka intensivvårdsavdelningen, man skall bli tvättad och desinfecerad ett par gånger(hela kroppen), man skall hinna äta lunch, men kanske värst av allt man skall laxeras på allt man har för att sedan inte äta någonting på hela kvällen, natten eller morgonen.

måndag 11 januari 2010

Förberedelser inför op.

Från och med idag är Scott hemma och skall inte träffa så mycket folk, inte heller syskonen som varit på dagis. Mycket baskelusker därifrån. Sedan är det förstås skönt att sova helt för sig själv med, ingen som vaknar och skriker på natten....Liv?

Idag har vi varit halva dagen i Alingsås hos Habiliteringen och gått igenom allting senaste halvåret med sjuksyster och scott's ena samordningsläkare. Han har en på Habiliteringen i Alingsås och en på Drottnings Silvias Barnsjukhus.

Tydligen var det skönt när någon klämde på en så länge för Scott somnade och fick bäras ut från Barnhabiliteringen till bilen.

En tjej i Lund som gjort samma operation.

Sju timmar över öppen bröstkorg vardag med adrenalinpåslag
2002-03-04
Dagens Medicin var med vid en av de första hjärtoperationerna i det nya Barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Ett operationslag på tre barnhjärtkirurger och fem andra personer arbetar intensivt under nästan sju timmar. Alla vet sin roll i detta bedrägligt odramatiska skeende, väl medvetna om att katastrofen kan inträffa när som helst. Vid varje operation finns en punkt utan återvändo. Då slår adrenalinet till hos barnhjärtkirurgerna Sune Johansson och Jens Johansson samt deras kollegor.

HJÄRTA-KÄRL
Klockan är åtta på morgonen och narkospersonalen är redan i full gång med dagens första sövningar inne på de sex operationssalar som finns på det nya Barn- och ungdomssjukhuset, Bus. De andra i operationslaget väntar under tiden med lite kaffe i ett personalrum. Den barnhjärtkirurgiska operationsverksamheten i de nya lokalerna på Bus har varit i gång i tio dagar när Dagens Medicin kommer på besök. Flytten har föregåtts av noggranna förberedelser, där såväl teknik som logistik och lokalkännedom har satts på prov i flera simulerade operationssituationer. Allt fungerar planenligt när det barnhjärtkirurgiska teamet i dag står inför uppgiften att utföra ett relativt ovanligt ingrepp. Flickan som ska opereras föddes med en förträngd aortaklaff, och bara två dagar gammal genomgick hon sin första operation. Sex år senare har hon åter fått symtom på hjärtsvikt, och ultraljudsundersökningar har visat att den tidigare opererade aortaklaffen blivit förträngd och dessutom läcker.

Tre av klinikens fyra barnhjärtkirurger utför tillsammans operationen, som efter sin upphovsman kallas Ross operation. Metoden används bara två till tre gånger per år i Lund, men är väl beprövad och har använts, om än förfinad, sedan 1960-talet. Sune Johansson, Jens Johansson och Torsten Malm har den dagslånga uppgiften framför sig att byta ut aortaklaffen mot barnets egen klaff till lungpulsådern, pulmonalisklaffen. I lungpulsådern ska i sin tur ett vävnadstransplantat ersätta den omflyttade pulmonalisklaffen. Resultatet blir bättre än om man skulle ha opererat in en konstgjord aortaklaff eller ett vävnadstransplantat. Eftersom vävnadstransplantat inte är lika slitstarkt som en medfödd klaff, är det bättre att använda transplantat till pulmonalisklaffen som sitter i lungkretsloppet, där trycket är fem gånger lägre än i stora kretsloppet, säger Sune Johansson, sektionschef för barnhjärtkirurgin i Lund. Transplantation av vävnader är flerfalt vanligare än transplantation av organ inom barnhjärtkirurgin. I Lund har sammanlagt nio hjärttransplantationer utförts på barn mellan åren 1993 och 2001, och för närvarande står en enda patient på väntelistan. Transplantationer av både hjärta och lungor är ännu mer sällsynt. I Sverige görs detta endast på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Vid läkning efter kirurgi bildas sammanväxningar som gör att det blir besvärligare att operera en andra eller tredje gång än vid ett förstagångsingrepp. Därför tar det nu sin tid att frilägga strukturer inför själva klaffbytet. För slutresultatets skull är det avgörande att alla förberedelser genomförs lika noggrant som övriga delar av ingreppet, säger Torsten Malm och liknar situationen med en Boeing-flygning. Man kan inte bara starta och köra utan man måste kunna landa också. När hjärtsäcken väl är öppnad och hjärtat har gjorts tillgängligt måste fortsatta moment ske med ett stilla hjärta. Patienten ansluts till hjärt-lungmaskinen, som tar över cirkulationen. Hjärtats arbete avstannas med en kaliumlösning. Därefter kan kirurgerna klippa ut pulmonalisklaffen. I en och en halv timme framåt kommer nu hjärtaktiviteten att vara avbruten. Hjärt-lungmaskinen sköts under tiden av Thomas Hansson, som i egenskap av perfusionist har ett ovanligt yrke det finns ungefär 50 perfusionister i Sverige. För att perfusionen ska fungera måste läkemedel tillsättas blodet. De förhindrar blodproppar och håller blodtrycket inom acceptabla gränser i det här fallet omkring 40 mmHg i systoliskt värde. Narkosläkaren Ann-Kristin Olsson och narkossjuksköterskan Marianne Roth sköter tillsammans syrgasutbytet med en ventilator, och övervakar samtidigt blodtryck, puls, hjärtrytm och temperatur. Med hjälp av sex olika infartsvägar till blodbanan kan de ge läkemedel, blodtransfusioner och ta prover, med vägledning av övervakningen. En ultraljudsapparat är kopplad via matstrupen så att Ann-Kristin Olsson med jämna mellanrum kan kontrollera hjärtats pumpförmåga. Just nu pumpar dock inte hjärtat, och under tiden i hjärt-lungmaskinen hålls patientens temperatur omkring 27 grader eftersom ämnesomsättningen måste vara så låg som möjligt för att skydda kroppen från att ta skada av den konstgjorda cirkulationen som hjärt-lungmaskinen åstadkommer. En sval omgivning underlättar temperaturregleringen och därför sänks också värmen i operationssalen ett par grader. Operationssjuksköterskan Eva Lövenbrant kyler samtidigt hjärtat med is. Undersköterskan Eva-Marie Gunnefur utför de uppdrag som inte kan göras av den som är sterilklädd. Ideligen får hon hämta ny nål och tråd som hela tiden vill ta slut för det blir många stygn den här dagen, fler än man kan hålla räkning på. Trots att flickans blod kopplas bort från hennes hjärt- och lungsystem och pumpas via en maskin samtidigt som kirurgerna byter ut strukturer i hjärtat, ger situationen ett bedrägligt odramatiskt intryck. Allt arbete sker lugnt och metodiskt under koncentrerat småprat. Ann-Kristin Olsson bläddrar efter operationsberättelsen från förra ingreppet i journalen, hittar den och kan konstatera att fyra av dem som arbetar vid dagens operation var med också vid flickans första. Kontinuiteten är ett vinnande koncept för en fungerande barnhjärtkirurgisk verksamhet som den här i Lund. Många av oss har arbetat ihop i närmare 15 års tid, säger Sune Johansson. Barnhjärtkirurgin kräver extremt lagarbete. Vi kan göra en perfekt insats, men fungerar inte arbetet runt omkring om exempelvis perfusionen misslyckas - så kan patientens njurfunktion slås ut och då kvittar ju den kirurgiska prestationen, säger Jens Johansson. Inom barnhjärtkirurgin arbetar man alltid med små marginaler, även vid standardingrepp. Det som i ena stunden kan se ut som ett perfekt operationsresultat kan i nästa stund omvandlas till ett katastrofscenario. Ibland händer det till exempel att livsfarliga arytmier tillstöter under operationen. Då är kommunikationen mellan oss kirurger och anestesiläkaren extremt viktig, allt måste göras i samförstånd och som kirurg måste jag exempelvis få veta vilka läkemedel som ges, säger Sune Johansson. Lika viktigt är det med ett gott samarbete utanför operationssalen. Det vi gör här inne är beroende av att rätt diagnos har ställts, därför måste samarbetet med andra specialiteter fungera, säger Sune Johansson. När aortaklaffen och kranskärlen har sytts på plats sätts hjärtat i gång med en liten elektrisk stöt. Vävnadstransplantatet sys fast på det pumpande hjärtat, dränage anläggs och ordningen är så gott som återställd i bröstkorgen. Under operationen kommer man till en punkt där det inte finns någon återvändo, när det hänger på en själv att det ska bli bra. Då arbetar man självklart under ett visst adrenalinpåslag, säger Jens Johansson om sitt arbete som barnhjärtkirurg. Han tillägger att en viktig drivkraft är att det är tacksamma patienter att operera. Många barn, även de med komplicerade hjärtfel, kan leva friska liv med kirurgins hjälp. Att de operativt kritiska momenten nu är över avspeglar sig i tonen på salen som blir ett par snäpp mer avslappnad. Det är dags för barnkardiolog Peter Munkhammar att komma och med ultraljud bedöma kirurgernas sex timmar långa insats. Ultraljudet visar att klaffarna fungerar utmärkt och att hjärtats pumpförmåga är återställd. Flickan kommer att orka lika mycket som alla andra sexåringar. Narkossjuksköterskan Marianne Roth ringer flickans föräldrar för att ge beskedet att allt har gått bra.

fredag 8 januari 2010

Lite mer information

Klicka här för lite mer information från Landstinget.

tisdag 5 januari 2010

Om operationen den 14:e januari 2010


Vi får räkna med ca 2 veckor på sjukhuset. Det kan även bli längre, om något tillstöter. En infektion kan ställa till det direkt efter en operation.
Och sedan skall Scott inte träffa för mycket människor de närmsta 2 månaderna så han får någon bakterie/infektion. Inget dagis alltså.

Operationen 
Vid operationen kommer Scotts dåliga klaff att bytas. Det blir en Ross-operation. De tar bort Scotts  aortaklaff och ersätter den med hans egen pulmonalisklaff som är en likadan klaff. Denna egna klaff, som nu blir hans aortaklaff, kommer att växa med Scott och kommer förhoppningsvis aldrig att behöva röras igen (men man ska aldrig säga aldrig, det förekommer att den måste bytas igen), vilket är bra då denna klaff sitter i hjärtats bakre del och är svår att komma åt, det blir en stor operation. Scotts  pulmonalisklaff kommer att ersättas med ett homograft, en klaff från ett dött barn. Denna klaff är död och består bara av döda celler, men den fungerar utmärkt ändå. Eftersom denna klaff inte lever så har den kunnat sparas under längre tid än levande organ som måste transplanteras med en gång. Detta gör att de här i Göteborg kan ha ett lager med klaffar och läkaren beställer det han behöver. Eftersom klaffen är död finns ingen risk för bortstötning och Scott kommer inte att behöva äta medicin. Däremot kommer hans kropp att känna att klaffen är främmande och den kommer därför att förkalkas. Denna klaff kan pga detta komma att behöva bytas redan om ett år, men det kan även dröja tills han är i tonåren. Dessutom kommer denna klaff inte att växa med Scott eftersom den inte lever. Alltså måste den någon gång bytas till en större. Troligen väntar alltså flera operationer. Att sedan byta denna pulmonalisklaff blir inte en lika stor operation då den sitter i främre delen av hjärtat och är lättare att komma åt. 

Det blå är pulmonalis och det röda aorta
En annan anledning till att aortaklaffen är svår att byta är att från aortan, alldeles ovanför klaffen avgår hjärtats kranskärl, hjärtats egna blodkärl som förser hjärtat med blod. Blodet pumpas alltså genom aortaklaffen dels ut i kroppen men även ut i kranskärlen som gör att hjärtat får det syrerika blod som det behöver för att fungera som kroppens stora pump. När aortaklaffen byts måste kranskärlen klippas loss och sedan sys fast i den nya klaffen. Ett kranskärl är ca 1,5 mmtjockt och det måste hamna på exakt rätt ställe. Hamnar något kranskärl 1 mm fel måste det klippas loss igen och sys fast på ett nytt ställe. Detta med kranskärlen gör att operationen kommer att bli komplicerad och ta lång tid.